O pequeno Yuri Boltanha de Paula tem sete anos, até os dois anos corria, brincava e se alimentava bem, idade que uma síndrome degenerativa começou a dar sinais, como relata a mãe Larissa Boltanha de Oliveira. Ela e o esposo Elizeu Francisco de Paula Júnior, que também são pais do Bernardo, de 6 anos, recorreram aos médicos para investigar o que acontecia. “Até um ano e pouco o Yuri era uma criança saudável, nasceu com 36 semanas, só tinha refluxo, mas fora isso comia por boca, corria, brincava. Aí a síndrome, com dois anos foi se manifestando, na verdade ele já ficava muito doente, tinha muita pneumonia de repetição, começou a ficar doente, começou a broncoaspirar a comida, a salivação, ficou três meses internado na UTI, foi quando começou a investigação. Depois dos dois anos a síndrome se manifestou, fizeram a gastrectomia, colocaram válvula no estômago, desde então, ele nunca mais comeu por boca e parou de andar faz uns dois anos. A síndrome mexe com a parte neurológica, parte motora, cognitiva e digestiva. Ela é degenerativa, vai paralisando um pouco a criança”, conta.
A mãe conta que o Yuri tem duas duplicações genéticas: MECP2 e xq28, e agora estão mais em casa. Devido à pandemia, alguns tratamentos acabaram prejudicados. O pequeno voltou a fazer fisioterapia três vezes na semana, está fazendo terapeuta ocupacional, uma vez na semana. “Acordamos cedo, eu passo o leite a ele, pois se alimenta por sonda gástrica, o coloco na cadeira de rodas, ou no sofá, ligo a TV para ele assistir. Logo passo o suco e o almoço, isso de 3 em 3 horas. Depois do almoço vem o banho, o coloco na cadeira de banho, às vezes vou dar uma volta com ele na rua. Aí a tarde ele tem o suco, vem a janta e o leite novamente. Eu o estimulo através dos brinquedos que tenho em casa. Estamos sempre estimulando, ele é uma criança especial, mas era uma criança muito ativa, ele já tinha uma rotina formada com escola, tinha fonoaudióloga, mas por conta da pandemia, também parou”, salienta a mãe.
Larissa destaca que Yuri recebe o benefício, que ajuda bastante, pagam plano de saúde somente pra ele. “Aí precisa de fraldas e remédio, a maioria conseguimos pelo alto custo, e farmácia do SUS, as fraldas compramos, são mais de 20 pacotes por mês. Fora lenço umedecido, vitaminas”, destaca Larissa.
Campanha arrecadou recursos para a compra de nova cadeira de rodas
Diante da necessidade de uma nova cadeira de rodas para o menino, uma ação foi realizada e superou as expectativas. A Paella do Bem em prol do Yuri tem entrega das marmitas neste sábado (13). O idealizador Kléber Ribeiro que já realizou outras campanhas visando ajudar ao próximo destaca o resultado positivo. “Graças a Deus até passamos do nosso objetivo. Tínhamos estimado a venda de 200 adesões, mas graças a Deus, chegamos em 500. As vendas da Paella do Bem em prol do Yuri superaram as nossas expectativas. Mais uma vez, muito obrigado Rio Claro”, agradeceu.
Kleber conta que nos últimos três anos, foram vendidas mais de 15 mil marmitas em ações beneficentes, sem contar os eventos. “Com o recurso arrecadado nesse último evento, tirando as despesas, conseguimos comprar a cadeira de rodas do Yuri e vamos honrar com os nossos compromissos de Natal atendendo as famílias carentes de nossa cidade”, destacou.
A mãe do pequeno Yuri destaca que em outro momento também teve ajuda de familiares e amigos para ajudar nos custos do plano de saúde. Há dois anos também ganharam a cadeira que o Yuri está usando, mas já fizeram três adaptações e agora realmente necessitava de uma nova que vai ficar pronta no final de novembro. Ela e o marido estão mais uma vez gratos com a solidariedade de todos. “Meu coração está cheio de muita Gratidão, por tudo e por todas as pessoas que nos ajudaram. Quero agradecer também as vendas da Paella e as doações à parte que recebemos. Agradecer também a Deus, minha família sempre, amigos e ao povo rio-clarense que nos acolheu, nos abraçando nessa linda causa.”
Por Janaina Moro / Foto: Divulgação
