Um caso raro tem chamado a atenção e mobilizado pessoas em Rio Claro, trata-se da pequena Júlia que nasceu na Santa Casa no dia 25 de maio e foi diagnosticada com Síndrome de Berdon, uma doença rara que causa problemas nos intestinos, bexiga e estômago, e o paciente só consegue se alimentar através de sonda. Incurável, a única maneira de reverter o caso é através de um transplante multivisceral, ou seja, de todo o sistema digestivo, que só é realizado fora do país.
Mas, essa semana, a história da Júlia que está em tratamento pelo SUS na UTI Neonatal da Santa Casa de Rio Claro, ganhou um novo episódio, graças ao trabalho incansável da equipe médica. O grande desafio era encontrar uma forma de proporcionar à paciente, maior conforto para a chamada “alimentação parental intravenosa”, que é a oferta de proteínas, energia, minerais, vitaminas e água através da veia. “O que ocorre é que ela é muito pequena, e se fosse picada toda vez que tivesse que ser alimentada traria muito sofrimento, então, junto à equipe da UNICAMP, estudamos diversas possibilidades até encontrarmos a solução”, comenta Dr. Cristina Mamprim, pediatra responsável pelo setor.
Após inúmeros estudos, a equipe médica da UTI Neonatal da Santa Casa de Rio Claro decidiu por um procedimento inédito em bebês na cidade, a implantação de um cateter mais resistente e fixo por onde será feita a alimentação. “Isso é o que há de mais resistente e moderno nesse segmento. Levamos o estudo para a administração do hospital que aceitou pagar pelo equipamento, mesmo estando fora da tabela de ressarcimento do SUS”, comenta.
Para que o cateter fosse implantado com sucesso, a empresa responsável pelo fornecimento fez uma visita à menina no hospital, avaliou o quadro clínico, realizou exames para auxiliar na decisão do calibre e posicionamento adequados à paciente de apenas 3 meses de idade.
A cirurgia foi realizada pelo Dr. Cássio Ferreira Fontes e acompanhado pela Dra. Cristina Mamprim, além de um profissional responsável pelo equipamento. “É fundamental que a população perceba a qualidade e grandeza do que fazemos aqui na Santa Casa através do SUS. Somos referência em atendimento de crianças nascidas com gravidade e baixo peso”, diz Cristina.
A cirurgia foi um sucesso e a partir de agora a equipe médica está orientando a família sobre os procedimentos corretos da nutrição parental. “Como se trata de um procedimento permanente, já que não sabemos quando irá ocorrer a cirurgia, preparamos todos os envolvidos, orientamos, fazemos estudos meticulosos”, explica.
Os pais Bianca e Ednilson sabem que poderão sempre contar com a equipe da Santa Casa. “Temos que avaliar a cada semana como ela está reagindo à alimentação, fazer os exames e trocar se for necessário, para não comprometer o fígado”, explica. Por hora, a menina que já está sentada na cadeirinha arrancando sorrisos de todo o setor, mostra que é uma grande guerreira e faz jus ao nome dado a ela, Júlia Vitória.
Entenda o caso:
Júlia Vitória Maciel de Oliveira nasceu no dia 25 de maio de 2020, na Santa Casa de Rio Claro. Já nos primeiros dias, a menina apresentava vômitos constantes e a equipe médica não conseguia passar a dieta.
A partir daí, começaram os exames que detectaram aumento da bexiga e flacidez da parede intestinal. Toda a equipe se debruçou sobre protocolos e literatura, até que a Dra. Geila de Moraes Pereira, médica pediatra da UTI Neonatal da Santa Casa, chegou ao diagnóstico da Síndrome de Berdon.
Uma geneticista da UNICAMP foi acionada para a realização dos exames e houve a confirmação do diagnóstico. A doença de Júlia é incurável e precisa de um procedimento cirúrgico multivisceral, ou seja, o transplante de todo o sistema gastrointestinal, que só é feito nos Estados Unidos. A família tem buscado ajuda jurídica e financeira para a viagem.
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