Quatro mães que desafiaram todos os prognósticos da medicina para dar uma vida digna e o máximo possível com autonomia a crianças e adultos que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que é hoje o principal fator genético de mortalidade infantil no Brasil. Adriane Loper, Aline Giuliani, Fátima Braga e Suhellen Oliveira se uniram para fundar o Universo Coletivo AME, a maior coalização em prol da causa no país.
Seus esforços têm base no inconformismo de uma época em que a primeira recomendação entre profissionais de saúde com o diagnóstico em mãos era “deixar a criança morrer”. O movimento continua até hoje, quando medicamentos recém-descobertos, caso administrados no tempo certo, amenizam os graves efeitos da enfermidade.
Saiba quem são as mulheres que estão ajudando a transformar a maneira como lidamos com a AME e outras doenças raras no Brasil. Em um país que carece de tantas mudanças, a partir da coragem, força e fé que têm, pode ser que inspirem a fazer muito mais:
Adriane Loper, quando viu o especialista em reabilitação respiratória americano John Bach pela primeira, vez correu para abraçá-lo e agradecer. “Você tem ajudado a salvar a vida de milhares de crianças no mundo todo”, disse. O médico idealizou o uso de um equipamento conhecido como máquina de tosse, que auxilia pessoas com AME a tossir, prevenindo falta de oxigenação e paradas cardiorrespiratórias. Caso fosse disseminada no Brasil para o tratamento na segunda metade dos anos 1990, a tecnologia poderia ter dado melhor qualidade de vida ao filho de Adriane, Fernando, que viveu até os 9 anos de idade. Devido a complicações da AME tipo 1, o menino passou esse tempo todo em uma UTI, de 1996 a 2005, em uma época em o home care ainda dava os primeiros passos no país. A luta da engenheira da computação e professora universitária para ajudar pessoas na mesma situação nunca parou. Atualmente, ela vive em Londrina (PR), onde mantém o Instituto Fernando.
Aline Giuliani atua para transformar a vida de crianças com AME desde que sua filha Íris nasceu, em 2004, com o tipo 2 da doença. Autodidata, quando a menina era pequena, debruçou-se sobre a literatura médica para convencer profissionais de saúde de que a fisioterapia, contraindicada pelo protocolo da época, poderia ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança. Lidera o instituto Viva Íris e, ao lado do marido Ricardo Porva, campeão mundial de skate, desenvolveu um modelo adaptado para pessoas com mobilidade reduzida. Artista plástica, vive em Uberlândia (MG).
Fátima Braga acredita na sensibilização do poder legislativo como uma das principais maneiras de transformar a vida de pessoas com doenças raras no país. Moradora de Fortaleza (CE), a administradora de empresas contabiliza mais de 40 viagens a Brasília nas últimas duas décadas, para apresentar a congressistas ou a entidades a importância da aprovação de leis relacionadas a acessibilidade e saúde. Quando seu filho Lucas recebeu o diagnóstico de AME tipo 1 pouco depois de nascer, em 2001, a internet ainda de poucos recursos não a impediu de conhecer outras mães, trocar informações e se articular em busca de avanços nos cuidados. A partir daí surgiu o convite para participar da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), entidade que lidera.
Suhellen Oliveira relata que, ainda hoje, é comum profissionais de saúde desconhecerem a urgência dos cuidados com a AME. Este ano, pediu a um médico o laudo para uma família iniciar o tratamento com a criança no SUS e a resposta foi que deveria esperar a consulta, marcada para dois meses depois. À frente da Associação de Doenças Neuromusculares (Donem), entidade em Recife (PE) que funciona dentro do terreno de sua própria casa para orientar, dar apoio e fisioterapia especializada aos que precisam lidar com a doença, a agente de turismo sabe que cada dia conta. Mãe de dois filhos com AME tipo 1, quando o mais velho, Lorenzo, nasceu há 11 anos, não existia qualquer tratamento. Com o avanço da Medicina, Levi, de quase 3 anos, vive uma situação distinta. Com a detecção precoce da doença, obteve acesso a tratamento e tem prognóstico para andar. Alimenta-se pela boca e respira sem ajuda de aparelhos. Levi é a prova de que o diagnóstico precoce pode fazer a diferença na vida de gerações futuras de famílias afetadas pela AME.
Foto: Divulgação
