A médica Lilian Motta Monteiro de Carvalho há oito anos recebeu uma notícia que ninguém gostaria de ouvir: foi diagnosticada com Esclerose Múltipla.
Sofreu um surto o que levou à uma lesão ocular em um dos olhos. Passou por uma ressonância e em menos de 24 horas conseguiu receber o diagnóstico, o que foi determinante para recuperar a visão. “O tempo foi definitivo para eu não ficar pior e iniciar o tratamento”, conta.
A Esclerose é uma doença em que o sistema imunológico destrói a cobertura protetora de nervos. Ainda não tem causa definida, tem tratamento porém não tem cura. Somente no Brasil, são mais de 35 mil pessoas que convivem com a esclerose múltipla (EM). “O problema enfrentado por muitas pessoas está no diagnóstico, precisamos de exames específicos, a demora pode afetar e agravar a doença e infelizmente muita gente não consegue realizar”, afirma Lilian.
A doença pode causar déficit motor e visual, alteração de equilíbrio, dificuldade para caminhar, fraqueza muscular, problemas de coordenação e muitos outros em várias partes do corpo. A EM se manifesta por surtos e foi assim com a doutora Lilian. “O tratamento demora a evoluir, vão passando os dias se não tratar, a recuperação é mais difícil” comenta Lilian.
MEDICAMENTO
Os medicamentos para tratar a Esclerose Múltipla são fornecidas pelo Sistema Único de Saúde, liberados pelo Governo Federal, pelo menos deveria ser assim. Na prática o paciente sofre com a doença e com a preocupação de não ter acesso ao tratamento devido. No caso da Lilian o valor dos medicamentos chega a 15 mil reais por mês. Precisou entrar na justiça para garantir o recebimento da medicação, mesmo assim sempre passa pelo mesmo risco. “Cheguei a ficar um ano sem medicação, fiquei internada duas vezes, quando volto a tomar os remédios os sintomas regridem”, relata.
Essa insegurança e busca pelos direitos já dura cinco anos, agora a situação se repete e Lilian já está sem medicação há dois meses e simplesmente tem a informação que está em falta. “Tenho medo de enfrentar um surto e o que pode trazer para minha vida”, afirma Lilian.
A médica tem apenas pequenas limitações nas pernas, mas leva uma vida normal, a doença não a impediu de continuar seguindo no campo profissional e nem pessoal com a família.
Ela ressalta a Campanha “Agosto Laranja” feita para chamar a atenção para os sintomas é importante porém questiona a parte do governo que deveria dar assistência no tratamento para quem tem a doença. “É revoltante porque na prática ficam apenas em campanhas, fazem toda uma programação, mas não oferecem o medicamento”, observa.
ASSOCIAÇÃO
No Brasil existe a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – Abem que é uma entidade filantrópica fundada em 1984 e tem como objetivo divulgar a Esclerose Múltipla Divulgar a Esclerose Múltipla e suas terapias; prestar assistência e orientação aos pacientes de EM e seus familiares, visando proporcionar uma melhor qualidade de vida.
A advogada Sumaya Caldas Afif, do Departamento Jurídico Institucional da Abem explica que auxiliam e prestam atendimento aos pacientes também quanto aos medicamentos. “Os pacientes têm acesso aos medicamentos, temos um protocolo clínico de diretrizes terapêuticas editado pelo SUS que disponibiliza sete drogas de alto custo para o tratamento, porém por uma discussão entre os distribuidores de medicamentos acarretou no desabastecimento no mercado, afetando a compra pelo SUS”, esclarece.
No caso da Lilian a advogada explica que a paciente retira em farmácia de alto custo, porém quando começou com o tratamento a medicação ainda não era fornecida pelo SUS e foi preciso entrar com medica judicial solicitando, agora o remédio já faz parte da rede. “Existe notado Ministério da Saúde que deve haver normatização até a segunda quinzena de outubro”, afirma Sumaya.
NOTA
O Ministério da Saúde informa que a distribuição do medicamento Fingolimode está regular no estado de São Paulo. É importante informar que no último dia 06 de setembro, a pasta encaminhou ao estado 24.836 comprimidos. Por fim, ressaltamos que o envio do medicamento pelo Ministério da Saúde é feito ao Almoxarifado Estadual e que a distribuição interna às unidades/estabelecimentos dispensadores de medicamentos em todos os municípios é de responsabilidade estadual.
