Os papais Edenilson Carlos de Oliveira e Bianca Maciel de Oliveira iniciaram uma grande mobilização para contar com a ajuda e solidariedade do próximo e assim conseguirem realizar o procedimento que a filha de apenas dois meses necessita. A pequena Júlia Vitória nasceu no dia 25 de maio de 2020 e segue internada desde então. Ela foi diagnosticada com a Síndrome de Berdon e precisa de um transplante multivisceral que só é realizado fora do país. “Já na barriga da mãe tinha um quadro que mostrava algo diferente que era megabexiga fetal que é mais comum em meninos que em meninas. Então já foi feito acompanhamento desde os cinco meses de gestação. A Júlia nasceu prematura, com 32 semanas e como toda criança quando nasce são avaliada as funções vitais, a Júlia já nasceu com essa anomalia e não fazia o xixi sozinha. Teve que colocar sonda para esvaziar a bexiga, mas voltava a encher. Com dois a três dias percebeu-se que ela também não fazia coco e eles começaram a investigar, fazer ultrassom, exame de raio x, endoscopia com contraste e aí começaram a ver que ela tinha uma obstrução no intestino tanto por cima, que não conseguia receber o leite que vomitava e tanto por baixo”, relata Edenilson.
Com apenas 10 dias de vida, Júlia precisou ir para mesa de cirurgia. “Foi feita uma biópsia do intestino para ver se realmente não tinha movimento. Depois de 20 dias teve o primeiro laudo que apontou que ela não tinha os gânglios que faz a função do aparelho digestivo. Depois colheram o sangue dela para mandar para genética que identificou a Síndrome de Berdon”, explica o pai.
De lá para cá, com tão pouco tempo de vida, Júlia tem demonstrado uma grande força ao superar e vencer cada obstáculo. “Já fez a Cistostomia que é colocar um dreno na bexiga para ela poder esvaziar, por ela não ter essa musculatura. Só se alimenta por NP que é a Nutrição Parentenal, 24 horas ligada no aparelho. Tem um dreno no nariz para tirar o ácido gástrico que a gente gera no esôfago, também ligado sempre para ela não engasgar”, conta.
Enquanto a campanha é realizada do lado de fora para arrecadar fundos para a cirurgia, do lado de dentro do hospital, segundo o pai, tudo tem ocorrido de acordo com o necessário. A mãe Bianca agora consegue ficar ao lado da filha durante o dia, já que, a pequena saiu da UTI e Edenilson consegue ver a menina nos horários de visitas. “Segundo os passos que os médicos estão dando, está tudo correto, também estamos em contato, através de redes sociais, com pais que já estão em Miami para cirurgia dos filhos. A Júlia está sendo muito bem assessorada, está com excelentes profissionais que buscaram informações, ajuda e tiveram respostas rápidas. Ela está sendo muito bem cuidada pelos excelentes profissionais da Santa Casa”, disse o pai.
Além dos recursos financeiros, o processo até chegar ao transplante pode levar um tempo ainda não definido, pois depende de vários fatores. “Agora esperar o processo de ganhar peso, um pouco de idade, porque é muito pequena, chegou a 3 quilos nesta semana. É um processo longo pela frente para levá-la para fora do país, porque essa cirurgia por não ser feita no Brasil, não tem recurso, não tem muitos estudos”, observa.
O transplante multivisceral que a menina precisa é realizado nos Estados Unidos e custa quase 12 milhões de reais. Por isso a família tem se mobilizado através da campanha “Todos pela Júlia”. “Vamos buscar de todas as forças, com vaquinha, ajuda financeira de muitas pessoas que estão vindo. É um valor alto, mas a gente não vai desistir, não vai desanimar. Quem sabe a gente consegue ganhar um processo rápido na justiça e levar ela o mais rápido possível porque como não tem estudo, a gente não sabe até onde ela pode aguentar. Mas graças a Deus ela está bem, muito bem cuidada, a cada dia nos surpreendendo mais, muito forte e guerreira, já passou por duas cirurgias e vai passar provavelmente por mais duas ainda antes de sair da Santa Casa e ir para casa e aguardar o transplante para troca de todo aparelho digestivo”, salienta Edenilson que já tem se emocionado com a solidariedade de muitas pessoas que estão apoiando a causa. “Quero agradecer a cada um em nome da Júlia e que Deus abençoe e toque no coração de cada um. Juntos seremos mais fortes. Serei eternamente grato. Não há palavras para agradecer tudo que estão fazendo”, agradeceu o pai da Júlia.
As doações podem ser feitas na conta poupança do banco Itaú 19747 – 0 – Agência 4890 em nome de Bianca da Silva Maciel. Também pela conta poupança do Bradesco – 18100-5 – Agência 0187 em nome de Júlia Vitória Maciel de Oliveira. Além das contas pelo link http://vaka.me/1219313.
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