A vida da jovem Talita Ap. Pereira Silva, de 20 anos, mudou radicalmente há cerca de um mês. Depois de uma séria convulsão e 30 dias de internação, ela foi diagnosticada com a síndrome de Rasmussen, também denominada encefalite focal crônica ou encefalite de Rasmussen, que causa perda das habilidades motoras, entre outras consequências.
Desde então, Talita vive acamada, não fala, não anda, está com o corpo paralisado e depende da mãe Michele Reginato Pereira, para todas as necessidades. A mãe conta que a jovem sofreu a primeira epilepsia aos 14 anos. Até então, não tinha problemas de saúde. Após a primeira convulsão, os episódios se tornaram mais graves e frequentes até evoluir para o quadro atual. “Eu não consigo acreditar até agora que ela está assim. Mas a gente não sabe os planos de Deus para nossa vida e quem dá a última palavra é Ele, que tem poder para operar milagres”, diz a mãe.
A família luta para proporcionar a Talita tratamento e atendimento adequados. No entanto, existem dificuldades e barreiras pelo caminho. Talita está tentando conseguir o Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência (BPC/LOAS). Para isso, precisa passar por avaliação e perícia na agência do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social).
A família mora no distrito de Ajapi e solicitou à prefeitura transporte de ambulância para Talita, que usa sonda 24 horas por dia. O subprefeito de Ajapi garantiu que haveria transporte disponível para levá-la à avaliação que estava marcada para o último dia 16. A mãe e a jovem esperaram, mas o veículo não apareceu. Desde então, tenta conseguir o transporte junto ao poder público, sem sucesso. A resposta é que não existe esse tipo de serviço e ela teria que ir por conta própria.
Michele recorreu ao Ministério Público, mas não adiantou. Ela teme perder a nova avaliação reagendada para a próxima quarta-feira (23). Depois disso, Talita tem perícia marcada para o dia 29 deste mês. Para os dois compromissos, não conseguiu agendar transporte no setor da prefeitura. A mãe teme perder o agendamento e ser “empurrada” para o ano que vem. “Quanto mais demora para fazer avaliação e perícia, e dar entrada na documentação, mais demora para receber o benefício que estamos precisando”, comenta.
O pai de Talita é pedreiro autônomo e a mãe parou de trabalhar para cuidar da filha. Os gastos são muitos e o dinheiro é curto. A jovem usa fraldas diariamente e precisa de alimentação especial, além dos medicamentos. O poder público fornece quatro pacotes com oito fraldas a cada 60 dias, mas são insuficientes, e a família tem que comprar o que falta.
Um dos remédios custa R$ 85,00 o vidro e Talita usa mais de um por semana. A alimentação de Talita é por suplemento nutricional que também custa caro. Isso sem contar que a família precisou alugar uma cama hospitalar por R$ 110,00 por mês porque não conseguiu o equipamento na assistência social pública.
“É um descaso muito grande, falta de empatia e amor ao próximo. Ninguém consegue se colocar no lugar do outro. Ouvi cada coisa de pessoas que deveriam servir a população. Minha filha é um ser humano, é uma cidadã com direitos que estão sendo desrespeitados”, desabafa Michele.
A reportagem procurou a prefeitura, mas até o fechamento desta edição não obteve resposta sobre o agendamento do transporte para Talita.
Por Ednéia Silva / Fotos: Arquivo/Família
